Radka je 7-ročné veselé dievčatko. Narodila sa s genetickou poruchou - Turnerovym syndrómom, ktorý dievčatám spôsobuje viacero zdravotných ťažkostí. Viditeľné boli najmä jej deformované ušnice. Absolvovala operáciu a v septembri hrdo nastúpi do školy.
Rozhovor s mamičkou Luciou
Aké zdravotné komplikácie spôsobuje Radke Turnerov syndróm?
Radka je z dvojičiek. Narodila sa ako dievčatko s genetickou poruchou, pri ktorej dievčatám chýba jeden chromozóm X, často sú nižšieho vzrastu a sú u nich prítomné mnohé zdravotné problémy. Radka už dlhodobo absolvuje liečbu rastovým hormónom. Od narodenia mala veľmi odstávajúce ušká, ktoré sme jej zakrývali rôznymi čelenkami a čiapkami, aby sme ju uchránili pred začudovanými pohľadmi nielen detí.
Ako sa dá vyrovnať s faktom, že vaše dieťa má zdravotné ťažkosti?
Pre žiadneho rodiča nie je takáto skutočnosť prijateľná. Myslím, že každý chce mať zdravé, silné a schopné dieťa. Odborníci však tvrdia, že výskyt a prítomnosť Turnerovho syndrómu je náhodná. My sme mali u Radky potvrdený Turnerov syndróm už v prenatálnom štádiu. Ale keďže Radka má aj dvojča, ukončenie gravidity u jedného plodu v tom čase bolo vysoko rizikové nielen pre druhý plod, ale aj pre mňa. S manželom sme sa rozhodli nechať si obe deti a musím povedať, že on tento fakt dokázal prijať a spracovať lepšie. Ja som sa s tým doteraz celkom nezmierila.
Kde ste sa dozvedeli o Grantovom programe Dôvera?
O možnosti finančnej podpory sme sa dozvedeli vo vašej pobočke, kde sme sa boli informovať o možnosti operácie ušníc. Keďže takáto operácia nie je hradená z verejného poistenia, v jarnom kole minulého roku sme si podali žiadosť do grantového programu a uspeli sme.
Zmenil sa život vašej rodiny po Radkinej operácii?
Po úspešnom zákroku v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Banskej Bystrici je náš život celkovo omnoho pohodovejší. Radka vždy túžila po krásnych náušničkách, ako mali ostatné dievčatká, a tento sen jej plánujeme splniť v lete, keď si budeme istí, že už má ušká úplne zahojené.
Čomu sa Radka venuje vo voľnom čase?
Už druhý rok je Radka členkou Karate klubu v Revúcej. Vo vianočnom turnaji získala svoju prvú bronzovú medailu. A darí sa jej aj vo výtvarnom krúžku, kde v rôznych súťažiach dostala už niekoľko ocenení. Radka je mimoriadne muzikálna a hudobne nadaná, takže od septembra nastúpi aj do ZUŠ. V septembri ju čaká ešte jeden veľký krok. So svojím bračekom nastúpia do školy, kde sa obaja už veľmi tešia. Radka je šikovné, milé a dobrosrdečné dievčatko, ktoré nám všetkým robí veľkú radosť – veď nie nadarmo sa volá Radka :-).
