Malý Šimonko má tri roky. Narodil sa s vrodenou vývojovou poruchou mozgu. Tá mu nedovoľuje napredovať vo vývoji tak ako jeho zdravým rovesníkom. Rodičia s ním každodenne cvičia, absolvujú mnoho terapií, plávanie či masáže. Najväčší pokrok však môžu deti ako Šimonko urobiť vďaka rehabilitáciám s odborníkmi.
Rozhovor s mamičkou Patríciou
Ako a kedy ste sa dozvedeli o Šimonkovom zdravotnom probléme?
Šimonko sa narodil s lisencefáliou. Je to vrodená porucha, pre ktorú sa mu nevyvinuli mozgové závity. Túto diagnózu sme odhalili, keď sa uňho začali v štyroch mesiacoch vyskytovať epileptické záchvaty. Lisencefália a pridružená epilepsia spôsobili jeho celkové zaostávanie vo vývoji oproti zdravým detičkám. Lekári nám od začiatku nedávali veľké šance na akýkoľvek pokrok. Šimonko dodnes sám nesedí, nechodí ani nerozpráva.
Bolo pre vás ako rodičov ťažké zmieriť sa s takouto diagnózou lekárov?
Bolo to veľmi ťažké najmä na začiatku. Nevedeli sme, čo máme robiť, ani kam sa obrátiť, aby sme nášmu synovi pomohli. Trvalo veľmi dlho, kým sme prišli na to, ako môžeme zlepšiť synov zdravotný stav. Bola som tým taká zamestnaná, že som si to celé v tom čase vlastne ani neuvedomovala.
Máte pre rodičov, ktorí sa ocitnú v podobnej situácii, nejakú radu?
Každý človek prijíma takúto situáciu inak. Treba brať život s hendikepovaným dieťatkom tak, akoby to bol úplne normálny život, ale počítať s tým, že záujmy, starosti, činnosti či režim dňa nebude prebiehať tak, ako v bežných rodinách. Za dôležité považujem zdieľanie informácií. Je mnoho rodičov, ktorí si prešli rovnakým osudom a chcú sa so svojimi skúsenosťami podeliť a pomôcť tak iným. Našťastie, už aj na Slovensku vznikajú centrá, ktoré majú za úlohu poskytovať potrebné informácie a tiež dodať psychickú podporu. Tá chýba rodičom v tom čase asi najviac.
Ako ste sa dozvedeli o Grantovom programe Dôvera?
Sledovala som internet a informovala som sa o možnostiach podpory. Keďže sme odkázaní na pomoc pri financovaní takej náročnej liečby a rehabilitácií potrebných pre nášho synčeka, dovolili sme si požiadať Dôveru o grant. Finančne nás podporili a umožnili nám absolvovať intenzívny rehabilitačný pobyt metódou TheraSuit.
Urobil Šimonko vďaka rehabilitáciám pokrok?
Po rehabilitácii mu celkovo spevnelo svalstvo, lepšie držal hlavičku, chrbátik a dokonca sedel sám s oporou rúk. Aby však tento stav pretrvával, je nutné absolvovať takéto intenzívne pobyty viackrát za rok. Veríme, že v budúcnosti posunieme Šimonkove šance na radostný a plnohodnotnejší život vďaka Dôvere ešte ďalej.
