Šesťročnej Kiare diagnostikovali Angelmanov syndróm. Ide o zriedkavé neliečiteľné ochorenie, ktorým trpí len zopár detí na Slovensku. Ako sa žije s takouto diagnózou, nám prezradila jej mama Erika.
Kiara sa narodila bez akýchkoľvek komplikácií. Prvé mesiace života bola úplne zdravá, učila sa prvé slová a robila prvé kroky. V jej 18. mesiaci sa však pre rodičov začala nočná mora. „Kiara zrazu nemohla chodiť, pri každom kroku potrebovala oporu a prestala rozprávať. Diagnostikovali jej oneskorený vývoj,“ zaspomínala si Kiarina mama. Podozrenie na mozgovú obrnu sa nepotvrdilo, všetky testy u neurológa aj u psychológa boli v poriadku.
Na vine je genetika
Chladný januárový deň bol pre rodičov malej Kiary najhorším v živote. Diagnóza znela Angelmanov syndróm. Jeho nositelia sú niekedy označovaní ako „anjelské deti“. Pre rodičov sa začal kolobeh otázok, na ktoré nedostali odpovede. Informácie o zriedkavom ochorení hľadali najmä na internete. „Keď nám lekári oznamovali diagnózu, nemohli sme tomu uveriť. V ten deň sa nám zrútil svet. Rozhodli sme sa však, že to za žiadnych okolností nesmieme vzdať a budeme bojovať.“
Medzi zdravými
Ochorenie Kiare spôsobuje komplikácie pri chôdzi aj pri rozprávaní. Navštevuje logopedičku, ale pozná len pár slov. Pred rokom začala chodiť do škôlky. Hrá sa s deťmi a učiteľky ju zapájajú do všetkých aktivít.
Rodiny s takto hendikepovanými deťmi sa musia vyrovnať s psychickou záťažou, veľké sú aj finančné nároky. Všetky vyšetrenia a prehliadky u lekárov hradí zdravotná poisťovňa. Rehabilitácie sú však špecifickou kategóriou a pacienti si ich zo zákona hradia sami.
Úspešná rehabilitácia
Rodičia malej Kiary sa nevzdali. „Dozvedeli sme sa, že v špecializovanom zariadení v Piešťanoch robia aj rehabilitácie, ktoré by našej dcére pomohli ďalej napredovať.“ Rodina sa zapojila do projektu Bojovníci za zdravie a získala príspevok na absolvovanie rehabilitačného pobytu. Vďaka cvičeniu s odborníkmi urobila Kiara obrovský pokrok. „Sama vyjde po schodoch. Predtým to bolo možné len s našou oporou. Naučila sa aj tri nové slová, a to je pre deti s týmto syndrómom priam zázrak.“