Vzácne ochorenie, s ktorým si nevedia rady ani najlepší slovenskí špecialisti. Rodičia polročného Andráska preto hľadali pomoc v zahraničí, kde dostali jednoznačné ultimátum. Rozhodujú sekundy a ak liečba nenastane čím skôr, následky budú nezvratné.
Arthrogryposis multiplex congenita. Už na prvé počutie náročná diagnóza, na ktorú sa rovnako ťažko hľadajú spôsoby liečby. Minimálne na Slovensku boli lekári takmer bezradní. „Už pri prvých vyšetreniach u odborníkov sme videli, že ani im samým nie je jasné, s čím sa stretli, a nemajú ani predstavu o ďalšom postupe liečby,“ rozpráva chlapčekova babička Ildikó.
A o čo vlastne ide? Dieťatko prišlo na svet s vrodeným kĺbovým stuhnutím. To postihuje prevažne horné, ale aj dolné končatiny.
„U Andráska počas tehotenstva nedošlo k celkovému vývoju svalstva, šliach, úponov a jeho ručičky a nožičky sú úplne strnulé, bez možnosti ohybu v ramenách, kĺboch, kolenách, členkoch, zápästí... Skrátka jeho horné a dolné končatiny sú deformované a neumožňujú vôbec žiadny pohyb,“ vysvetľuje stará mama.
Pomoc za hranicami
Rodina bábätka bola zúfala. Po tom, čo od lekárov nedostali žiadne konkrétne odporúčania na liečebné postupy či účinnú terapiu, začali surfovať po internete. Vyhľadávanie prinieslo prvé pozitívne správy. „Krajiny, ako sú Maďarsko, Nemecko, Rakúsko či Švajčiarsko, mali nielen bohaté skúsenosti so vzácnym ochorením, ale prezentovali aj výsledky,“ prezradila Ildikó, ktorej v ten deň svitla nádej. Osobná skúsenosť nakoniec len potvrdila to, čo si rodina malého Andráska prečítala na webových stránkach.
Okamžité riešenie
Prvé, na čo ich špecialisti upozornili, bolo, že musia konať rýchlo. Andráskove kostičky sú ešte stále mäkké a poddajné, preto bola každá sekunda dôležitá. Keďže vyšetrenia a liečba sa konali v zahraničí, kde bola zdravotná starostlivosť nákladnejšia ako u nás, časť peňazí museli hradiť z vlastných zdrojov - a hlavne rýchlo.
O pomoc požiadali svoju zdravotnú poisťovňu prostredníctvom grantového programu Bojovníci za zdravie. Dofinancovanie liečby v zahraničí vo výške 2 500 eur im Dôvera schválila. „Liečba zabezpečí postupné a veľmi pomalé ´rozhýbanie´, ktoré si bude pravdepodobne vyžadovať viacero operácií, sadrovanie, dlahovanie. Vieme, že bolestivé obdobie má náš maličký Andrásko pred sebou. Sme však šťastní, že nám Dôvera pomohla,“ uzatvára príbeh vnúčika Ildikó.