Počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu, že by sa Silvii malo narodiť choré dieťatko. Pôrod prebehol bez problémov a malého Thea si rodičia odniesli domov. Po dvoch týždňoch ich kontaktovala lekárka s podozrením na cystickú fibrózu. „Vôbec sme nepočítali s tým, že by naše dieťa nebolo zdravé. Lekárka nám dala nádej, že testy sú často nepresné, a tak nám neostávalo nič iné, iba dúfať,“ spomína mamička Silvia na prvé dni s bábätkom.
Chybné gény
Nasledovala hospitalizácia a s ňou rad vyšetrení, ktoré, žiaľ, stanovenú diagnózu potvrdili. Cystická fibróza je pomerne zriedkavé genetické ochorenie, pri ktorom odovzdajú dieťaťu svoj „chybný gén“ obaja rodičia. V pľúcach sa pacientom tvorí hustý hlien, ktorý negatívne ovplyvňuje viaceré orgány v tele. Ťažko sa im dýcha, dochádza k častým zápalom priedušiek a pľúc. Ochorenie je zatiaľ neliečiteľné a vyžaduje si prísny režim, ktorého dodržiavanie je najmä u malých detí nesmierne náročné. „Keď sme zistili, že Theo má hendikep na celý život, zrútil sa nám celý svet. Nepodarilo sa nám s tým vyrovnať dodnes. Žiadny rodič sa nemôže zmieriť s tým, že má nevyliečiteľne choré dieťa,“ hovorí smutne pani Silvia.
Život naruby
Aj keď takmer dvojročný Theo nemal zatiaľ žiadne vážnejšie komplikácie, život celej rodiny sa zmenil od základov. „Starostlivosť o nášho synčeka je časovo, finančne a psychicky náročná. Máme prísny režim, ktorý musíme dodržiavať, aby sme maličkému neublížili,“ opisuje Silvia. Každé tri mesiace navštevujú špecializované pracovisko pre pacientov s cystickou fibrózou, rehabilitácie aj masáže, ktoré mu pomáhajú, aby sa jeho stav nezhoršoval. Práve dobrá a pravidelná starostlivosť má výrazný vplyv na kvalitu života týchto pacientov. „Theov stav je zatiaľ v norme a sme si istí, že je to aj vďaka tomu, že s manželom pre neho robíme , čo je v našich silách. Aj keď to nie je jednoduché,“ dodala starostlivá mamička.
Inhalovanie mu pomáha
Theo má od svojich štyroch mesiacov nasadenú pravidelnú liečbu. Denne musí inhalovať, užívať sirupy na riedenie hlienov, probiotiká, vitamíny a veľa rehabilitovať. Pre pacientov s cystickou fibrózou je najdôležitejšie udržať dobrú priechodnosť dýchacích ciest. Preto je pre nich inhalátor doslova životne dôležitým prístrojom. „S Theom inhalujeme dvakrát denne, a keďže je ešte maličký, je to často strašný boj,“ dodala Silvia, ktorá svojho synčeka prihlásila do projektu Bojovníci za zdravie a získala finančný prísevok na nákup nového inhalátora.
S novou pomôckou aj na výlet
Aj keď je chlapčekova diagnóza vážna, rodičia sa snažia žiť ako bežná rodina. „Našťastie je mentálne a fyzicky zdravý a sme za to veľmi vďační, pretože vieme, že niektoré rodiny to majú oveľa ťažšie. Jedno vieme určite. Spravíme všetko pre to, aby sme nášmu synčekovi vedeli zabezpečiť čo najdlhší a najkvalitnejší život,“ povedala Silvia. Rodičia sa snažia Thea neobmedzovať viac, ako je nutné, a zapájajú ho do všetkých aktivít. Nový inhalátor, ktorý zakúpili, je ľahký, prenosný a rýchly. Je teda vhodný najmä na cestovanie a chlapcovi uľahčí inhaláciu aj mimo domova.