Druháčka Emka trpí vzácnou genetickou chorobou. Kosti v jej tele sa veľmi ľahko lámu aj pri bežnom pohybe. Pre chorobu začala chodiť až ako päť a polročná. Stále nemá vyhraté, no najviac zo všetkého túži žiť ako jej rovesníci a kráčať po vlastných.
Prvú zlomeninu mala Emka ako 9-mesačné bábätko. Ani nie po mesiaci, odkedy jej dali dolu sadru, ležala v nemocnici s ďalšou zlomeninou. Už vtedy padlo podozrenie na vzácne ochorenie - zvýšenú lámavosť kostí, ktorú nakoniec potvrdili aj genetické testy.
Pri osteogenesis imperfekta, ako sa zákerná diagnóza odborne nazýva, nie sú kosti dostatočne pružné ako u zdravých ľudí. Preto sa veľmi ľahko zlomia aj pri minimálnej námahe. „Keď Emke potvrdili ochorenie, bolo to pre našu rodinu ťažké. O možnej liečbe sme toho veľa nevedeli. Ani lekári nie. Vtedy nám povedali, že ju má asi desať pacientov na Slovensku,“ hovorí mamička malej Emky Monika.
Zlomeniny bez úrazu
Popri starostlivosti o dve zdravé deti zisťovala Monika s manželom informácie o vzácnej diagnóze, kde sa dalo. Priznáva, že to bol stres pre každého z rodiny. „Naši dvaja synovia ostali na vedľajšej koľaji. Všetko sa krútilo len okolo Emky.“ Malá bojovníčka od narodenia prekonala už dvadsať zlomenín. Najčastejšie mala zlomené stehenné kosti, kosti predkolenia a predlaktia. A to aj pri úplne banálnych pohyboch, keď si zle otočila ruku alebo nohu. „Nemusela ani spadnúť. Niekedy stačilo, že zmenila polohu zo sedu do ľahu,“ spomína Monika, ktorá nedokázala malému dievčatku vysvetliť, že si musí dávať pozor na každučký pohyb.
Piate narodeniny za veľkou mlákou
Rodičia sa aj po siedmich rokoch s chorobou svojej dcéry učia žiť a neprestávajú hľadať nové možnosti, aby jej uľahčili život. Malá bojovníčka absolvovala osem operácií, množstvo hospitalizácií, aj liečbu v Kanade, ktorú sa jej rodičom podarilo zrealizovať s pomocou blízkej rodiny žijúcej v zámorí. Emka nakoniec v Kanade strávila dva a pol mesiaca, absolvovala dve operácie a oslávila piate narodeniny. Do oboch nožičiek jej zahraniční odborníci vložili klince, ktoré sa rastom končatín automaticky predlžujú. Ešte v Kanade sa prvýkrát postavila na vlastné nohy.
Šikovné slniečko
Emka mala pre časté zlomeniny nohy buď zasadrované, alebo v rekonvalescencii. Postupne jej ochablo svalstvo, a tak nemala vôbec možnosť začať chodiť. Po absolvovaní rehabilitácií sa jej stav výrazne zlepšil a snaživé dievčatko začalo chodiť, keď malo päť a pol roka. Rodičia zo všetkého najviac túžia po tom, aby mu vážne obmedzenia nezabránili začleniť sa medzi zdravé deti. „Aj napriek tomu, čím všetkým si prešla, nastúpila bez odkladu do školy medzi rovesníkov a nezaostáva za nimi. Je veľmi šikovná a inteligentná a triedna učiteľka ju volá Slniečko triedy. Pre nás je zase slniečko celej našej rodiny,“ hovorí pyšne Monika.
Veria, že chodiť už nezabudne
Pri chôdzi Emka stále často používa plastové ortézy. Samostatne prejde určitú vzdialenosť, ale na nerovnom teréne alebo pri chôdzi po schodoch potrebuje ešte pomoc. Niekedy sa pre bolesť aj pár týždňov nepostaví na nohy. Najviac zo všetkého pomáhajú zlepšiť jej chôdzu rehabilitácie pod dozorom odborníkov. Vzhľadom na to, že sú finančne náročné, rodičia sa zapojili do projektu Bojovníci za zdravie a získali príspevok na dvojtýždňový pobyt v Kováčovej. „Na rehabilitačnom pobyte sme boli s Emkou už trikrát a po každom z nich sme videli pokrok. Prvýkrát sme tam išli ešte s nechodiacou Emkou. Domov už prišla s pomocou chodítka. Po druhom pobyte išla už úplne sama, len s ortézami. A po poslednom dokázala prejsť krátko aj bez nich,“ vymenúva Monika, ktorá chce so svojou dcérou absolvovať pobyty čo najčastejšie. „Aj keď Emka chodí, stále sme na tenkom ľade. Nechceme dopustiť, aby to, čo sa tak ťažko naučila, opäť zabudla. Podľa lekárov sa to pacientom s touto diagnózou často stáva,“ dodáva starostlivá matka.