Príbehy bojovníkov

sebi vyrez.jpg

Sebastiána nezlomí ani vzácna diagnóza

Príspevok: 700 € 

Pani Silvia si z pôrodnice pred šiestimi rokmi odniesla zdravé dvojičky. Po pár mesiacoch si rodičia všimli, že chlapček viditeľne zaostáva vo vývoji a upozornili na to lekárov. „Keď mal Sebinko asi šesť mesiacov, postrehli sme, že je oproti svojej sestričke motoricky pozadu. Lekári nás ubezpečovali, že ide len o mierne zaostávanie, spôsobené predčasným pôrodom v 35. týždni tehotenstva, a odporučili nám cvičiť so synčekom Vojtovu metódu,“ spomína si mamička Silvia na prvé mesiace s dvojičkami.

Vzácne ochorenie

Silvia si odžila kolotoč starostlivosti o dve maličké deti a k tomu časté cvičenie a rehabilitácie so synčekom, aby mu čo najviac pomohla v napredovaní. Chlapček absolvoval odborné vyšetrenia, ktoré nakoniec potvrdili, že jeho mozog sa nevyvíja správne. Diagnóza znela lisencefália. Ide o veľmi vážne a zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje asi jedenásť detí z jedného milióna. Závažnosť diagnózy si spočiatku neuvedomovali ani samotní rodičia: „Boli sme v takom kolobehu, že sme ani nestihli pochopiť, čo sa okolo nás deje, a stále sme verili v zázrak. Sebinkovi sa darilo pekne napredovať a všetko vyzeralo, že raz bude šikovný chlapček, ktorý sa vyrovná rovesníkom,“ hovorí Silvia.

sebi web.jpgEpilepsia všetko zmenila

Rodičia sa nevzdali a pre svojho synčeka robili maximum, aby svoj oneskorený vývoj dohnal. A výsledky sa dostavili. Sebinko sa nakoniec naučil plaziť, v roku a pol sa začal stavať popri nábytku aj štvornožkovať. Všetko sa však zmenilo v momente, keď dostal prvé epileptické záchvaty. „Keď mal Sebinko tri roky, náš život sa úplne zmenil. Záchvaty prichádzali stále častejšie a aj napriek liečbe sa epilepsiu nepodarilo dostať pod kontrolu. Každý veľký záchvat ho vyčerpával a postupne sa horšil jeho motorický aj mentálny stav, ktorý si tak poctivo vybojoval,“ spomína smutne mladá mamička.

Ani na chvíľu bez dohľadu

Sebinko je vo svojich šiestich rokoch na úrovni ročného bábätka. A tak sa mamička dvojičiek nezastaví ani na chvíľku: „Sebinka nemôžme spustiť z dohľadu, aby si neublížil, lebo je veľký výmyselník. Cestovanie a návštevy sme obmedzili na minimum, pretože vždy, keď niekam ideme, musíme so sebou vziať toľko vecí vrátane špeciálneho kočíka, že to vyzerá, ako keby sme sa sťahovali,“ hovorí s úsmevom.

Vďaka rehabilitáciám na vlastných nohách

Sebinkovi najviac zo všetkého pomáha cvičenie s odborníkmi. Silvia ich so svojím synčekom absolvovalo už niekoľko: „Máme za sebou viacero rehabilitačných pobytov a každý nám priniesol výrazný pokrok. Len vďaka nim Sebi chodí, aj keď s oporou,“ zhodnotila. Rehabilitácie a ostatné terapie sú pre bežnú rodinu s hypotékou a matkou na rodičovskom príspevku veľmi nákladné, a tak sa rozhodli zapojiť do projektu Bojovníci za zdravie, ktorý pomohol už mnohým rodinám v podobnej situácii. „O grantovom programe sme počuli od mamičiek, ktoré stretávame na rehabilitáciách. Starostlivosť o hendikepované deti je finančne veľmi náročná, a tak sme veľmi radi, že sme získali financie a svojmu synčekovi môžeme zabezpečiť tú najlepšiu starostlivosť,“ dodáva Silvia, ktorá verí, že vďaka cvičeniu bude jej synček čoskoro chodiť aj bez pomoci.


Jesenné kolo je uzavreté. Zoznam podporených žiadateľov oznámime na začiatku decembra.